Nový web na pomoc rodinám

Rate this item
(0 hlasov)

Informácie o genetických syndrómoch a odborníkoch vrátane recenzií nájdete na jednom mieste. Prispieť skúsenosťami môžete aj vy.

Mladý manželský pár. Ona lekárka, on žurnalista. Všetci sa vždy čudovali, čo za divnú kombináciu udalostí nás dalo dohromady. To ale nie je podstatné. Narodila sa nám dcéra s netypickým genetickým syndrómom. Nevedeli sme o tom, nečakali sme to, no v živote si človek všetky cesty nevyberá. Hľadali sme informácie, ľudí, špecialistov, no upokojili nás až informácie zo zahraničných portálov, s ktorými sme chodili k lekárom na vyšetrenia. A keďže nie všetci Slováci a Česi rozprávajú cudzími rečami, veľa ľudí taktiež stále nevie využívať internet a genetických syndrómov je viac než dosť, rozhodli sme sa konať a vytvoriť web, ktorý skĺbi základné informácie o čo najviac genetických syndrómoch, a zároveň prepojí rodiny, ktoré skúsenosti majú, s tými, ktorí ich len naberajú. Takto začala vznikať stránka o genetických syndrómoch v lete 2016 a buduje sa dodnes.

Týmito slovami opisujú vznik nového webu genetické syndromy.sk jeho tvorcovia.

Stránka www.genetickesyndromy.sk vznikla v spolupráci so študentmi špeciálnej pedagogiky Univerzity Komenského. Vytvorili prehľad zariadení a odborníkov na určité oblasti (rehabilitácia, zrak, sluch, reč...) rozdelené podľa krajov.

Cieľom je vytvoriť nielen komunitu a sieť rodín s rovnakými genetickými syndrómami, no prehľadnú stránku, kde budú mať všetci zdravotne ťažko postihnutí ľudia pokope všetky informácie, ktoré potrebujú (od sociálnych otázok, cez zoznamy fondov, nadácií, príspevky a podobne).

Na webe nájdete napr. aj základné poradenstvo, stimulačný program pre deti do dvoch rokov, zoznam podporných skupín, informácie o zľavách pri kúpe automobilu a podobne.

Informáciami môžete prispieť aj vy - ak máte skúsenosti s nejakým syndrómom, tvorcovia webu dávajú možnosť registrovať sa alebo napísať recenziu k zariadeniu, ktoré ste navštívili.

Projekt je neziskový, no tvorcovia webu rozbiehajú aj sekciu Úsmev za euro pre pravidelných aj jednorazových darcov.

(ht)