Odlišné pohľady dvoch žien na jeden život s ochorením

Ingríd Brečová

Dnes som 38 ročnou šťastnou mamou štvorročného syna Jakubka - Lea, a zároveň som pacientkou s juvenilnou idiopatickou artritídou, ktorú mám od detstva. Rada vás oboznámim so svojím príbehom a podelím sa o skúsenosť s ochorením. Vlastne je to pohľad mňa ako pacienta a pohľad mojej mamy, ktorá má choré dieťa.

Veľakrát sa človek pozrie do minulosti a rozmýšľa, ako mohol veci urobiť inak. Keď sa ja dnes spoločne s mamou po tridsiatich rokoch reumatického ochorenia pri voňavej káve obzriem späť ... Vidím obraz mojej šťastnej mamy skláňajúcej sa nad postieľkou a v nej zdravé dieťa s dlhými blond kučerami, ako s úsmevom na perách zaspáva.

Moja mama neskôr vidí radostne skákajúce dieťa s opuchnutými kĺbmi, myslí na prebdené noci, vyčerpávajúce cestovanie do Bratislavy, každodennú bolestivú rehabilitáciu sprevádzanú plačom, bahenné zábaly, žiadne pozitívne výsledky a viac bolesti na tele i duši ako radosti. Dievčatko rastie a onedlho s taškou na chrbte, troška krívajúc, kráča prvýkrát do školy. V ôsmych rokoch jej „pridelili“ diagnózu juvenilná idiopatická artritída. Ešte nevedela, ako sa jej život zmení. Ako sa budú následkom zápalu deformovať jej kĺby, a tým nastanú obmedzenia nielen telesné, ale aj sociálne, ktoré ju budú sprevádzať po celý život.

Moja mama žila v smútku, hľadala riešenia, očakávala pomoc od lekárov, dúfala v zázrak a bojovala sama so sebou a tiež dcérinou chorobou. Každodenné bolesti, dodržiavanie správnej životosprávy, užívanie liekov podľa rady lekára a neustále starosti, trápenie a často bezmocnosť. Nedarilo sa jej prijímať skutočnosť, že dcéra bude žiť s chorobou po celý život. Vidí, aké to bude ťažké, a nemá jej kto pomôcť a poradiť. Čas plynie. Dievča v dlhých šatách s nápadnou chôdzou, s deformitami rúk hralo na maturitnom večierku veselú scénku pre rodičov, ďakovalo za výchovu a starostlivosť. Moja mama sa radovala s dosiahnutých výsledkov, videla jej silu, chuť a vôľu ísť ďalej, no smútok v jej duši zostáva.

Bola som mladé zamilované dievča na prahu dospelosti, ktoré nastupuje do prvého zamestnania, kde sa začína skutočný život. Dostala som prvé údery od života. V láske, v zamestnaní... V období, keď som bez priateľov, sama medzi stenami bytu, zakladalo sa občianske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku. Pre mňa to bola výzva a dá sa povedať, že zároveň odrazový mostík do budúcnosti. Podávala som pomocnú ruku reumatickým pacientom, lebo poznám ich samotu a zúfalstvo. Otvárajú sa mi nové obzory. Prácou pre iných pomáham aj sebe. Som šťastná. Mám dobré rodinné zázemie, priateľov v Lige, zamestnanie a život pred sebou.

Moja matka sa teší, že dcéra úspešne zapadla do kolobehu života a začína veriť, že nič ohľadne starostlivosti nezanedbala a urobila všetko, čo v danej chvíli bolo alebo sa javilo ako najlepšie. Má ešte obavy, čo bude neskôr, keď jej pomoc už nebude možná.

Z dievčaťa som vyrástla na mladú ženu s artritídou IV. stupňa  a viditeľnými deformitami, ktorej sa aj napriek tomu v živote darí. Mám radosti, ale i starosti ako každý bežný človek. Môžem povedať, že som definitívne prijala svoju chorobu do života. Žijem pre svoje sny a túžby, ktoré sa narodením syna stali skutočnosťou. Našla som prístav, kde som spustila kotvu. Nezabúdam sa plaviť, lebo len nepretržitá plavba mi dáva obrovskú silu ísť ďalej a chuť do života.

Moja mama je šťastná, raduje sa nielen z dcéry, ale aj vnuka. Pomáha im vo všetkom, ako najlepšie vie. Definitívne prijala do svojho života dcérinu chorobu ako skutočnosť. Smeje sa a teší zo života.

Dnes som i ja mamou, a tak si viem veľmi dobre predstaviť, čo prežívala moja mama. Aká sa cítila bezmocná a bezradná, keď jej lekár oznámil diagnózu a povedal, aké ťažkosti nastanú, že dieťa bude zápasiť s ochorením po celý život. Viem, že moja mama sa veľmi snažila, chcela pomôcť a uchrániť svoje milované dieťa od nepriaznivého osudu. Najhoršie je vyrovnať sa so skutočnosťou a prijať svoju chorobu. Často sa zdá, že je to nad ľudské sily, ale z vlastnej skúsenosti viem, že je to možné. Dôležité je neobviňovať sa. Potrebná je podpora najbližšieho okolia, rodiny, priateľov, a prečo nie aj občianske združenie? Netreba sa báť, trocha odvahy, možno i drzosti a pozitívne myslenie. Iste sa príde do vytúženého cieľa. Dôležité je, aby sme mali cieľ pred sebou. Vôbec nezáleží kedy tam prídeme. Jednoducho každý svojím tempom. Krok za krokom.

Moja mama celý život stála pri mne a ja viem, ako ťažko znášala moju každodennú rannú stuhnutosť a podávanie liekov. Ako ju bolelo, keď som mala bolesti či ťažkosti pri chôdzi. S ochorením sa dlho a ťažko vyrovnávala, ale nakoniec to zvládla.

Mama mi bude vždy nablízku v každej situácii. Toto poznanie je pre mňa nesmierne dôležité. Mama je skvelý človek. Mamu si vážim, ďakujem jej za rozhodnutia, ktoré iste neboli ľahké, ale  musela ich urobiť ako rodič za svoje dieťa. Teda za mňa. Zaslúži si nielen moju vďaku za to, čo pre mňa robila, ale i obdiv za všetko, čo so mnou prežila a za to, že to Nikdy nevzdala.

Podľa mňa si obdiv a poďakovanie zaslúži každá matka alebo otec, starajúci sa s Láskou o dieťa s hendikepom.

Na záver, by som rada poďakovala za všetky deti, ktoré majú zdravotné problémy a milujúcim rodičom nemôžu povedať to, čo si dovolím povedať za nich. ĽÚBIM VÁS a ĎAKUJEM.

More in this category: « Ako každá iná mama