Cesta realizácie pilotného projektu starostlivosti o hluchoslepých dospelých

Milí priatelia,

 

dovoľte mi, aby som sa Vám najskôr predstavil. Volám sa Peter Fašung - som otec hluchoslepej dcéry Kristíny a zároveň som od roku 2001 predsedom Združenia rodičov a priateľov hluchoslepých detí na Slovensku.  Som rád, že Vás môžem aj touto cestou oboznámiť prečo vlastne združenie vzniklo a aké máme ciele.

 

Združenie rodičov a priateľov hluchoslepých detí bolo založené rodičmi takto postihnutých detí v roku 1997. Sme občianske združenie združujúce ľudí, ktorí sa usilujú realizovať nasledovné ciele:

 

1. zameranie sa na efektívnu informačnú komunikáciu medzi spoločnosťou a hluchoslepými deťmi a dospelými. Prostredníctvom fundreisingovej aktivity a tiež viacerými príspevkami v printových a obrazových médiách sme prispeli k oboznámeniu širokej verejnosti s problematikou hluchoslepoty.

 

2. presadzovanie práv, záujmov a potrieb takto postihnutej populácie. Združenie je členskou organizáciou NROZP, prostredníctvom ktorej sa snažíme presadzovať hluchoslepotu do legislatívy. Tiež sme členskou organizáciou medzinárodného rodičovského zoskupenia European Deafblind Network, ktorá pôsobí na európskej úrovni. Na medzinárodnej úrovni spolupracujeme s medzinárodnou organizáciou, ktorá sa venuje hluchoslepote Deafblind International a tiež s organizáciou SENSE. Veľmi intenzívne spolupracujeme s bratskou organizáciou Záblesk z Čiech a Moravy.  Vďaka podpore nadácie Hilton Perkins International sa členovia združenia môžu zúčastňovať na európskych a svetových konferenciách organizovaných Deafblind international, kde aktívne vystupujú s príspevkami o práci s hluchoslepými na Slovensku a tiež sa zúčastňujeme na medzinárodných rodinných konferenciách pod názvom "Listen to me".

 

3. zabezpečovanie kultúrno-spoločenských akcií a rehabilitačných pobytov pre postihnuté deti za účasti rodičov, súrodencov a odborníkov. Každoročne organizujeme tradičný "family camp" v letnom období. Viackrát sa nám podarilo toto podujatie zorganizovať za medzinárodnej účasti.

 

4. obhajovanie myšlienky vzdelávania viacnásobne postihnutých detí. Je veľmi dôležité aby si spoločnosť uvedomila, že aj takto postihnuté deti sú vzdelávateľné. Dôkazom toho sú výsledky  práce  školy v Červenici a neziskovej organizácie Maják v Zdobe. Hlavným cieľom združenia bolo a je vytvorenie dôstojných podmienok existencie hluchoslepých v dospelom veku. Touto myšlienkou sa zaoberali rodičia, ktorých takto postihnuté deti boli vzdelávané v Evanjelickej špeciálnej základnej škole pre hluchoslepé deti v Červenici pod Dubníkom. Postupom času sme zistili, že aj naše deti postihnuté hluchoslepotou sú vzdelávateľné.  Samozrejme výrazné a viditeľné úspechy v oblasti komunikácie, vzdelávania a výchovy by neboli možné, keby v tejto škole nepracovali s našimi deťmi v prvom rade odborníci a veľmi trpezlivý personál, ktorý sa venoval našim deťom s nekonečnou láskou a pochopením.  Uvedomenie si tejto skutočnosti sa podpísalo pod riešenie otázky, ktorá bola pred nás postavená: čo bude s našimi deťmi, keď skončia dochádzku špeciálnej školy v Červenici v 18. roku života? Aké máme možnosti? Jednou z možností bolo nechať si naše dieťa doma a starať sa o neho. Druhou možnosťou bolo naše dieťa umiestniť do nejakého stacionára pre zdravotne postihnutých.  Prvá možnosť  skrývala otázky: dokážeme my rodičia respektíve rodina viesť svoje dieťa tak, aby  napredovalo vo  všetkom  čo ho naučili v škole?  Čo bude s našimi deťmi, keď zostarneme? Druhá možnosť bola v podstate tiež reálna, ale aj tu sme si položili otázku: sú  zariadenia pre zdravotne postihnutých, ktoré by zabezpečovali starostlivosť   o ľudí s tak neobvyklým a náročným postihnutím ako je hluchoslepota? Majú v týchto zariadeniach špeciálne vyškolený personál pre takýto druh postihnutia? Ani jedna z týchto možností nespĺňala predstavy rodičov, čo bude s našimi deťmi po 18. roku života. Ani jedna z týchto možností nebola cestou, ktorá by bola tým najlepším pre naše deti. Jedinou možnou cestou v kontinuálnom pokračovaní vzdelávania v oblasti komunikácie a výchovy bolo vytvorenie prvého zariadenia pre hluchoslepých dospelých. Zariadenie, v ktorom by sa na jednej strane cítili ako doma a na druhej strane sa pokračovalo v procese začatom v Červenickej škole. Nemali sme v rukách nič, len túto základnú myšlienku podporenú slovenskými odborníkmi na hluchoslepotu a odborníkmi zo zahraničia, ktorí nám vlievali značnú dávku nádeje a optimizmu s prísľubom pomoci.  Prvým reálnym krokom bolo vytvorenie pilotného projektu, ktorý veľmi podrobne popísal nielen hluchoslepotu ako takú, ale aj jasne ukázal akým spôsobom sa dá vytvoriť takto zdravotne postihnutým plnohodnotný  život v dospelom veku. Na vytvorení tohto dôležitého projektu sa podieľali nielen odborníci, ale aj rodičia. Vtedy sa písal rok  1998. Súčasne s vytvorením projektu sme začali rozmýšľať kde umiestniť  a akým spôsobom zabezpečiť na realizáciu tohto projektu finančné prostriedky.  S podporou projektu sme oslovovali prosperujúce podniky a firmy a súčasne sme ho predložili nadácii SOCIA a MPSVaR SR. Toto sú prvé dve organizácie, ktoré  podporili náš projekt nielen verbálne, ale  nám poskytli aj značné finančné prostriedky na kúpu vhodnej nehnuteľnosti. Začala sa horúčkovitá cesta hľadania vhodného objektu, ktorý by spĺňal naše predstavy o rodinnom bývaní. Verte mi, že to bolo veľmi ťažké a hektické obdobie, ale po mnohých návštevách rôznych zariadení a vytypovaných domov sa naskytla združeniu možnosť odkúpiť dom podľa našich predstáv v Zdobe pri Košiciach.  Dom bolo nevyhnutné zrekonštruovať, aby spĺňal všetky atribúty k zmene typu domu zo súkromného na zriadenie domova sociálnych služieb rodinného typu. Spoločne spolu s projektantom sme dospeli k sume, ktorá bola potrebná na rekonštrukciu domu. Tá suma bola taká veľká, že spôsobila v radoch členov združenia značnú paniku, ale nikdy sme neprestávali veriť, že sa nám podarí zrealizovať pre naše deti náš spoločný sen. To nás spoločne vybičovalo k ďalším aktivitám. Niektorí členovia združenia mali možnosť vďaka nadácii Hilton  Perkins International zoznámiť sa v zahraničí s podobnými zariadeniami aké sme sa v tej dobe snažili zrealizovať na Slovensku. Mali možnosť získavať skúsenosti a poznatky, ktoré sme následne využili u nás.

 

Finančné prostriedky, ktoré boli združeniu pridelené z nadácie SOCIA a MPSVaR nestačili na pokrytie našich výdavkov. Združenie odsúhlasilo nielen kvôli zaobstaraniu finančných prostriedkov, ale aj kvôli tomu, aby sa  viac ľudí dozvedelo o hluchoslepote a čo chceme pre naše deti spraviť, spoluprácu s fundreisingovou spoločnosťou. Verte mi, že sme sa veľmi obávali ako budú občania Slovenska reagovať na naše oslovovacie listy.  Prostredníctvom oslovovacích listov združenie získalo mnohopočetnú databázu darcov, ktorí nás viacerými spôsobmi podporili pri realizácii projektu. Patrí im za toto veľké - ďakujeme!  Ďalšou významnou pomocou od štátu bola možnosť asignácie najskôr 1% a potom 2% z daní fyzických a právnických osôb. Tu všetci zainteresovaní skutočne vyvinuli maximálne úsilie, aby sme boli úspešní.  Sme presvedčení, že keby štát neumožnil asignovať dane, tak by sme pri realizácii projektu mali možno neprekonateľné problémy. Následne boli vytvorené ďalšie projekty, ktoré podporilo MPSVaR, Fond sociálneho rozvoja a ďalšie mnohé organizácie či firmy. Súčasne so zabezpečovaním finančných prostriedkov na rekonštrukciu sme už začali rozmýšľať o personálnom zabezpečení tohto zariadenia. Združenie realizovalo výberové konanie na post riaditeľa. Nebola to ľahká úloha vybrať z viacerých uchádzačov, ale myslím, že aj toto sme spoločne zvládli k spokojnosti. Počas realizácie rekonštrukcie domu združenie zriadilo neziskovú organizáciu Maják, ktorá je v súčasnosti poskytovateľom celoročných služieb pre hluchoslepých a viacnásobne postihnutých. Samotný názov Maják vznikol v prvom rade pospájaním prvých písmen prvých klientov - MArianka, Juraj, Ajo, Kristínka. Ale aj symbolika Majáku ako zariadenia, ktoré ukazuje cestu tým, ktorí to potrebujú najviac je viac ako príznačná.  Po zaregistrovaní Maják-u na Krajskom úrade v Košiciach prebehlo rokovanie s KSK o podpore prevádzky Maják-u.

 

Po dlhých rokoch tvrdej práce sme na konci roka 2006 skolaudovali zrekonštruovaný dom s prístavbou v Zdobe. V tej dobe sa už vybraní a preškolení zamestnanci začali intenzívne pripravovať na svoje poslanie, rodičia začali svojim deťom zariaďovať izby. Najlepšie vedeli čo im dať do izby, čo im vyhovuje, robí radosť a na druhej strane čo nemajú radi, čo im vadí....proste, aby sa tam cítili čo najlepšie. Zamestnanci zariaďovali ostatné miestnosti....proste pripravovali dom na príchod klientov. Od začiatku roku 2007 sme spolu s Majákom n.o. spustili prevádzku prvého domova sociálnych služieb rodinného typu  pre hluchoslepých dospelých na Slovensku. Spočiatku v nás prevládali pocity, či to všetko, čo sme spoločne spravili, malo význam, či naše deti budú spokojné a šťastné, či pokračovať v tom, čo ich naučili nielen doma, ale aj v škole, či sme urobili všetko preto, aby sme im vytvorili podmienky pre ich plnohodnotnejší život. Tých pocitov, na ktoré sme si v tom čase nevedeli dať presnú odpoveď bolo ešte veľmi veľa. Ale za veľmi krátku dobu sme postupne nadobudli presvedčenie, že tá práca, ktorú sme vynaložili na splnenie sna nielen rodičov, ale aj našich detí, nebola vynaložená zbytočne, že sme bojovali za správnu vec, že cesta, ktorou sme sa vybrali, je správna a nevyhnutná.  Tou najväčšou odmenou pre všetkých, ktorí sa akýmkoľvek spôsobom podieľali na realizácii pilotného projektu je spokojnosť a šťastný úsmev našich detí. Možno si ešte viacerí z nás ani neuvedomujú čo sa nám to vlastne na našom Slovensku podarilo spraviť pre hluchoslepých dospelých. Keď sa však nad tým spoločne zamyslíme, tak prídeme k záveru, že je to niečo veľkolepé, významné a nevyhnutne  potrebné. Všetkým, ktorí sa akýmkoľvek spôsobom pričinili o vytvorenie druhého domova pre naše už dospelé deti, zo srdca ďakujeme!

 

Miesto záveru môjho príspevku by som Vám chcel prečítať úryvok z básne hluchoslepého amerického básnika R. Smithdasa.

 

Nepotrebujem slová, rozumiem každému rýchlemu impulzívnemu pohybu tvojej ruky.

 

Akousi tajomnou silou srdca  odhaľujem význam aj nepatrného posunku.

 

Tvoje prsty sú jemné a láskavé alebo strohé a prudké, keď prebehne oblak hnevu tvojou mysľou.

 

Sprevádzajú ma s hľadajúcou milosťou a pôvabom a odzrkadľujú nevýslovnú nežnosť odrážajúcu sa v tvojej tvári.

 

Keď siahnem, aby som Ťa chytil za ruku, je to preto, lebo potrebujem cítiť, že nie som osamelý na tejto rozľahlej zemi.

Peter Fašung - predseda ZRaPHSD