Super User

Super User

piatok, 19. december 2008, 10:11

Diagnóza SM – a čo ďalej..?

Spracovala: Mgr. Juliana Ilenčíková, Mgr. Lucia Májková

Čo povedať rodine, priateľom a zamestnávateľovi?

Máte právo sa slobodne rozhodnúť, či poviete ľuďom o vašej SM. U veľa ľudí s SM nie je choroba viditeľná, a preto nevedia, či majú diagnózu oznámiť. Ak potrebujete pomoc, či už každodennú alebo príležitostnú, mali by ste vašich blízkych, v závislosti na vzájomných vzťahoch, oboznámiť s tým, že máte SM.

piatok, 19. december 2008, 10:07

SM a rodičovstvo

Spracovala: Mgr. Juliana Ilenčíková, Mgr. Lucia Májková

Rozhodnutie založiť si rodinu, ak má jeden alebo obidvaja partneri Sclerosis multiplex  (ďalej len SM), musí byť starostlivo zvážené. Veľa párov sa obáva rizika, že ich deti tiež ochorejú na SM. Je dôležité vedieť, že u bežnej populácie je riziko, že ich dieťa ochorie na túto chorobu, veľmi nízke, avšak u rodičov, z ktorých jeden má SM, sa riziko mierne zvyšuje.

Mgr. Michaela Hirčková, Mgr. Katarína Šelestiaková

O niektorých oblastiach života človeka so zdravotným postihnutím sa veľa nehovorí. V súčasnosti sa záujem ľudí sústreďuje hlavne na práva občanov so zdravotným postihnutím, ich vzdelávanie, zamestnávanie a pod. Je to v poriadku, ide o dôležité veci, ale nesmieme zabúdať na témy, ktoré sú rovnako závažné a dôležité. Ide o oblasti života, ktoré sa týkajú nás všetkých, ľudí bez postihnutia, aj tých s postihnutím. Spomeňme napríklad trávenie voľného času a s tým spojenú kultúru, umenie. Zmysluplné využite voľného času a jeho vhodné prepojenie s prácou a vzdelávaním sú základom plnohodnotného života a udržania psychickej kondície. A čo rodina a rodinný život? Prístav a útočisko, miesto pre načerpanie síl a energie? Mnohí z nás si neuvedomujú, že aj v tejto oblasti musia ľudia so zdravotným postihnutím riešiť problémy, ktoré iní nemajú.

Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím uvádza, že ženy a dievčatá so zdravotným postihnutím sú vo svojich rodinách, ako aj vo vonkajšom svete často vystavené vyššiemu riziku násilia, narušenia fyzickej alebo psychickej integrity, zneužívaniu, opusteniu alebo nedostatočnej starostlivosti, zlému zaobchádzaniu alebo využívaniu ako iné ženy. Ženy so zdravotným postihnutím predstavujú osobitnú skupinu obyvateľstva, v dôsledku čoho dochádza k ich viacnásobnému znevýhodňovaniu a diskriminácii vo všetkých oblastiach života, ako napr. v zamestnávaní, vzdelávaní, občianskej angažovanosti a pod.

Aj napriek existujúcej legislatíve diskriminácia žien so zdravotným postihnutím naďalej pretrváva. Rodové stereotypy zakotvené v povedomí širokej verejnosti im sťažujú prístup ku vzdelaniu a zamestnaniu. Zdravotne postihnuté ženy nemajú dostatok síl na to, aby sa proti znevýhodňovaniu dokázali brániť. Stačí, keď si predstavíme situáciu ženy zaujímajúcej sa o pracovné miesto. Zamestnávateľ si veľmi dobre premyslí, či zamestná ženu, ktorá má, prípadne plánuje mať rodinu, deti. Keď žena odíde na materskú dovolenku, zamestnávateľ príde o pracovnú silu a ešte ju musí aj „finančne podporovať“. A čo teda žena, ktorá okrem znevýhodnenia vyplývajúceho z pohlavia musí čeliť aj ďalšej znevýhodňujúcej  okolnosti, ktorou je zdravotné postihnutie? Má vôbec takáto žena reálnu možnosť uplatniť sa na trhu práce a nastúpiť do zamestnania zodpovedajúcemu jej schopnostiam? Problémom je predovšetkým nedostatočné sebavedomie žien so zdravotným postihnutím,  nedostatok relevantných informácií o ich právach, ako aj už spomínané stereotypy v mysliach ľudí.

Každý človek sa niekedy ocitne v situácii, kedy mu adrenalín vystúpi do závratnej výšky, trasie sa od hnevu a má pocit, že ak niečo neurobí, vybuchne. Určite to poznajú najmä tí, ktorí sa stretávajú s „milými úradníčkami“, od ktorých po viacerých skúsenostiach už ani neočakávajú radu a pomoc, ale stretnutia s nimi sú nevyhnutné. Alebo žijeme v dlhodobom strese, na ktorý sme si možno zvykli natoľko, že si ho ani neuvedomujeme. Ale skôr či neskôr si takýto život vyberie svoju daň. Čo robiť pre to, aby sme sa stresu zbavili, alebo aspoň ho eliminovali, sa dozviete, ak sa rozhodnete čítať ďalej.

Diagnostikujú Vám chorobu a zrúti sa Vám svet. Čo robiť? Ako sa s tým vyrovnať? Ako to povedať rodine, známym, zamestnávateľovi? Ako sa vyrovnať so svojím zdravotným stavom a ako „nabehnúť“ na každodenný životný cyklus? Ako oddychovať a plnohodnotne využiť voľný čas? Aj o tom sú články v tomto čísle časopisu.

Ľudia s postihnutím predstavujú na trhu práce špecifickú skupinu, ktorej charakteristickým znakom je rôznorodosť jej obmedzenia, miera kompenzácie hendikepu, schopnosti a motivácie k uplatneniu na trhu práce. Pomôcť ľuďom s postihnutím začleniť sa do spoločnosti a stať sa finančne nezávislým by mali najmä tí, ktorí ich individuálne potreby poznajú. Ak opomenieme najbližšie prostredie – rodinu, najbližším okolím, ktoré dokáže pomôcť ľuďom s postihnutím, je mesto, obec, susedia, tvrdí JUDr. Jan Hutař a kol. z Národnej rady zdravotne postihnutých v ČR. Vo svojej príručke Dobré príklady prístupu obcí k zamestnávaniu osôb so zdravotným postihnutím v ČR a Veľkej Británii popisujú konkrétne situácie, ktoré dokazujú, že pri troche snahy a vytrvalosti nie je pracovné uplatnenie ľudí s postihnutím hudbou budúcnosti.. Podľa nich je jednou z ciest prevencie vylúčenia zdravotne znevýhodnených podpora komunálnych zamestnávateľských alebo podnikateľských projektov, či už v službách alebo v iných činnostiach, zo strany mesta, obce.

Projekt Rady mesta Londýn - západ: Školenie pre prácu

Anglické mesto Brent je na špičke rozvojových inovatívnych prístupov k práci s osobami s mentálnym postihnutím a už niekoľko rokov poskytuje rôzne typy pracovného výcviku a projektov pre zamestnávanie. Projekt Školenie pre prácu na základe partnerskej dohody medzi sociálnymi službami v Brente, CNWL (College of North West London), BACES ( Komunitných vzdelávacích služieb pre dospelých v Brente) a Berkshirskej strednej školy umožňuje užívateľom služieb navštevovať akreditované kurzy písania, počítania informačných a komunikačných technológií a zvyšovať tak ich úroveň nezávislosti, zlepšovať komunikáciu a budovať sebadôveru, teda zvýšiť celkovú kvalitu života. Na základe individuálnych potrieb sa otvárajú kurzy asertivity, komunikačných zručností a budovania sebadôvery. Príjemcovia podstupujú profesionálne školenie vrátane praktických modelov profesijných zručností v oblasti cateringu (stravovanie) a maloobchodu. Formálna kvalifikácia zahŕňa OCR – National Skills Profile (Národný výučný list).

Umožniť ľuďom s postihnutím aktívnu účasť na ekonomickom a sociálnom živote je kľúčovým politickým záujmom krajského vedenia v Murcii v Španielsku. V tejto krajine žije okolo 3,5 milióna ľudí s psychickým alebo fyzických postihnutím. Toto číslo predstavuje asi 9 % populácie. Murcia patrí medzi samosprávne obce s najvyšším výskytom ľudí s postihnutím. Hlavnou zásadou krajského vedenia Murcie je, že ľudia s postihnutím a ich rodiny by mali mať rovnaké práva a slobody ako zvyšok obyvateľov, vrátane možnosti aktívneho ekonomického a sociálneho života.  Preto sa pustili do šesťročného programu zameraného na podporu zamestnávanie ľudí s postihnutím. Program má názov Podporované zamestnávanie pre ľudí s postihnutím a je založený na individuálnom prístupe.

Mesto Capellen nachádzajúce sa na juhozápade Luxemburska sa stalo príkladom pre ďalšie regióny. S nadšením sa totiž pustili do dvoch projektov zameraných na integráciu ľudí s mentálnym postihnutím do spoločnosti s dôrazom na ich zamestnávanie. Poskytovanie supervízie a pracovných skúseností, dve veľmi dôležité oblasti. Práve vďaka nim je schéma taká úspešná, že sa ju rozhodli zapojiť do svojich aktivít aj organizácie v ďalších regiónoch.

V minulom čísle sme písali o kontinuálnej starostlivosti o rodiny s autistickými deťmi, tzv. Viedenský model. V tomto čísle sa pozrieme na to, ako sa v Rakúsku vysporiadali s problémom, ktorý sa týka každej krajiny – čo s ľuďmi s postihnutím po dosiahnutí 18-teho roku veku. V meste Viedeň, ako ani v mnohých ďalších kedysi neexistovalo zariadenie pre dospelých autistov. Keď sa podarilo dospelého autistu niekde zamestnať, nastali problémy. Vrátili sa potlačené agresívne sklony, neprimerané reakcie. Bolo tak kvôli tomu, že pracovné miesta boli pre autistu novým prostredím, ako aj nekvalifikovanosťou personálu, ktorý neposkytoval potrebnú službu a pomoc.

Niekoľko príkladov z praxe: ošetrovatelia zvierat, pracovníci v práčovni, údržbári, pomocníci v knižniciach, úradníci pre zakladanie dát, poštoví úradníci, údržbári textilných strojov, stavební truhlári, zriadenci v zdravotníctve, skladníci, záhradníci, poslíčkovia, kuchári, pomocníci automechanikov, pomocníci v strojárenstve, pracovníci v tlačiarni, montéri na linke, továrenskí robotníci, opravári nábytku,  pomocníci rádio a TV opravárov, obsluhovači kopírok, predavači v potravinách a iných obchodoch, pomocné sily v nemocniciach a jasliach, pokladníci, domoví správcovia, robotníci pri výrobe automobilových súčiastok, stolári, asistenti duchovných...

Aj ľudia s mentálnym postihnutím chcú pracovať. Zamestnanie im otvára cestu  k nezávislosti. Získajú príjem, z ktorého si môžu hradiť náklady na svoj život podľa vlastných predstáv. Práve týmto spôsobom sa normalizujú podmienky ich života, pretože fungujú ako my všetci. Chodia do práce, platia si bývanie, vo voľnom čase sa venujú svojim záľubám. Aj vďaka tomu môžu prežívať plnohodnotný kvalitný život.

Mgr. Iveta Mišová

Použitý zdroj: leták Chcem pracovať – dokážem pracovať, vydalo ZPMP v SR, Bratislava, 2008

Kľúčom k zníženiu nezamestnanosti ľudí s mentálnym postihnutím je rozvíjanie ich pracovných zručností prostredníctvom neustáleho tréningu. Rovnako nutné je však aj vynaložiť veľké úsilie na zmenu negatívnych postojov a predsudkov, ktoré týchto ľudí ešte stále prenasledujú.

Napriek svojmu potenciálu je veľmi veľa ľudí s mentálnym postihnutím nezamestnaných. Spomeňme napríklad problémy s ich nedostatočnou motiváciou k práci, s nízkymi očakávaniami okolia, so strachom rodičov zo straty nároku na dôchodok a rôzne príspevky, a samozrejme problémy s obavami zamestnávateľov, ktorí nepoznajú túto cieľovú skupinu a jej možnosti a prirodzene si nie sú istí, či by vedeli prispôsobiť podmienky potrebám zamestnancov s mentálnym postihnutím. Zamestnávatelia sa neraz riadia mýtmi, strachom, stereotypmi... Takéto predsudky predstavujú jednu z najťažších prekážok, ktorým ľudia s mentálnym postihnutím pri svojej snahe zamestnať sa musia čeliť.

Dôsledky a obmedzenia plynúce z mentálneho postihnutia sa líšia od človeka k človeku, rovnako ako sa líšia aj schopnosti ľudí bez mentálneho postihnutia. Väčšina ľudí s mentálnym postihnutím má len ľahšie postihnutie, pri prijímaní nových informácií a zvládaní nových požiadaviek sú o niečo pomalší než je priemer. V dospelosti sú schopní vykonávať mnoho zamestnaní. Ostatní môžu mať výraznejšie funkčné obmedzenia. Napriek tomu však títo ľudia môžu byť v zamestnaní úspešní, s dostatočnou podporou pri rozvoji pracovných zručností a vyhľadávaní zamestnania, ktoré im schopnostiam zodpovedá.

Firmy potrebujú pre dosahovanie svojich cieľov motivovaných zamestnancov. Tie, ktoré zamestnávajú ľudí s mentálnym postihnutím, majú zamestnancov nadšených každodennou dochádzkou do práce. Cítia sa hodnotnými, keď majú šancu pracovať. Ľudia s mentálnym postihnutím nevyhľadávajú nové pracovné výzvy. Zostanú vo firme, pretože im viac vyhovuje rutina a systematické úlohy.

Zamestnanie človeka s mentálnym postihnutím prinesie zamestnávateľom viacero benefitov. Podporí sa  zvýšenie šancí na ceste k finančnej nezávislosti a sebestačnosti človeka, ktorý takúto podporu skutočne potrebuje a následne aj dokáže oceniť. Zamestnávateľ sa stane zamestnávateľom poskytujúcim rovnaké

príležitosti. Takúto iniciatívu poskytnúť podporu a pomôcť ľuďom s postihnutím ocení a kladne ohodnotí i verejnosť, zamestnávateľ získa kredit vysoko váženej spoločnosti. Zákazníci s postihnutím a ich rodiny pritom predstavujú až 20% potenciálnych zákazníkov. Rozhodnutím zamestnať človeka s mentálnym postihnutím zamestnávateľ preukáže svoju spoločenskú zodpovednosť, naplní literu zákona a predovšetkým získa subjektívne dobrý pocit - podporil totiž tých, ktorí to potrebujú.

Niektorí zamestnávatelia veria tomu, že pracovníci s mentálnym postihnutím majú vyšší počet absencií, než zamestnanci bez postihnutia. Štúdie však ukazujú, že to tak nie je a že pracovníci s mentálnym postihnutím neabsentujú častejšie než pracovníci iní. Mnohí sa obávajú aj príliš veľkých možných investícií do prispôsobenia pracovných podmienok pre nového zamestnanca. Ľudia s mentálnym postihnutím nepotrebujú zakaždým investície do prispôsobených budov, prístupných kúpeľní či špeciálneho vybavenia pre vykonávanie svojej práce. Zamestnať ich môže byť veľmi jednoduché.

Ľudia s mentálnym postihnutím však budú mať pravdepodobne ťažkosti s komplexnými úlohami a úlohami vyžadujúcimi vlastné rozhodnutia a pružnosť. Môžu mať ťažkosti aj s prispôsobením sa požiadavkám priameho kontaktu so zákazníkmi. Práve tu je však efektívne využiť ako riešenie redistribúciu práce medzi zamestnancami. Jednoduché, monotónne a opakujúce sa úkony sú pre ľudí s mentálnym postihnutím ideálne. Tento typ úloh môžu prevziať od ostatných kolegov, ktorých naopak tento druh práce môže ubíjať, a tí budú pridelení ku komplexnejšej práci. Pre zaistenie maximálnych výhod zamestnávateľovi a spravodlivých príležitostí pre uchádzačov s postihnutím či bez neho, by mal byť pri prijímacom procese dodržiavaný princíp nediskriminácie. V niektorých prípadoch žiadateľ s mentálnym postihnutím nemôže mať nevyhnutnú oficiálnu kvalifikáciu požadovanú pre danú prácu, avšak môže byť plne schopný vykonávať skoro všetky požadované úlohy. V takýchto prípadoch treba ohľadom vyžadovaných kvalifikačných dokumentov pružne reagovať. Žiadateľom s mentálnym postihnutím môže tiež veľmi pomôcť osobné interview, ktoré nahradí písomné testy. Pre pracovných uchádzačov je dôležité pýtať sa len otázky týkajúce sa pracovnej pozície a úloh vo vzťahu k pracovnému výkonu. Otázky ohľadom postihnutia sú súkromné a nemali by byť kladené. Vytvorenie týchto malých úprav pri štandardnom prijímacom konaní môže pomôcť zamestnávateľom stať sa skutočným zamestnávateľom poskytujúcim rovnaké príležitosti.

Mgr. Iveta Mišová

Použitý zdroj: leták Chcem pracovať – dokážem pracovať, vydalo ZPMP v SR, Bratislava, 2008