Vyjadruje túžbu po nezávislom pohybe, zároveň poukazuje na krehkosť životov. Ľuďom s nervovo-svalovými ochoreniami síce osud dal do vienka slabé svaly, ale na vôli, túžbe po slobodnom pohybe, štúdiu, práci a rodine nešetril. Aby bolo splnenie týchto snov o čosi jednoduchšie, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR pripravila už 21. ročník verejnej zbierky s názvom Belasý motýľ. A hoci sa COVID-19 v máji trošičku utiahol, s bezpečnosťou organizátorov i dobrovoľníkov nehodno riskovať, preto sa ani tento rok slovenské mestá a obce nehemžili belasými tričkami či prenosnými pokladničkami a zbierkovalo sa v on-line priestore.
Prvý ročník hudobno-diskusného podujatia pod názvom Večer s Belasým motýľom, počas ktorého sa moderátorka Katarína „Becca“ Balážiová pozhovárala so zaujímavými hosťami a ktorého program obohatili Spoko zo Smola a Hrušky a Mirka Miškechová, je už za nami, individuálne jazdy motorkárov s heslom Silné motory podporili slabé svaly, celoslovenský šachový Turnaj Belasého motýľa tiež. Vo štvrtok 22. júla dorazil do cieľa aj Viktor Porubský. Na pamiatku svojho otca, ktorý mal amyotrofickú laterálnu sklerózu, sa rozhodol pešo zdolať najdlhšiu turistickú magistrálu na Slovensku – Cestu hrdinov SNP v dĺžke 770 km.
Prezraďte nám, aká príprava tejto ceste predchádzala?
„Fyzicky som sa pripravoval v rámci svojich časových možností, väčšinou to boli jednodňové 12-, 15- až 30-kilometrové túry cez víkendy, všetko v okolí Košíc, kde žijem. Na chrbte som už nosil ruksak, aby som si naň zvykal, záťaž som postupne zvyšoval a ku koncu som chodieval s dvoma 5-litrovými fľašami vody. Takýchto túr som ale nemal veľa, možno 4 – 5. A psychicky som sa v podstate nijako zvlášť nepripravoval. Samozrejme, občas mi behali hlavou myšlienky typu „čo keď“, potom, pravdaže, čo jedlo, voda a spánok, ale zakaždým to odplavila vlna toho predtúrového entuziazmu a istoty, že sa to určite nejako vyrieši.“
Na svoju púť ste v tričku Chodím pre Belasý motýľ vykročili 25. júna z Devína. Viem, že prvú hodinku s Vami prešla Adela Vinczeová a zástupcovia OMD v SR. Kto okrem nich sa s Vašou ideou počas tých kilometrov na stredné Slovensko stotožnil natoľko, že sa k Vám aspoň na kúsku pridal?
„Po prvých metroch s Adelou, členmi OMD v SR a mojimi kolegami sa ku mne pridal kolega na poldňovú etapu, druhý deň som kráčal s bratom, ktorý žije v Bratislave, potom sa brat s priateľkou dokonca pripojili na dva dni a šli sme spolu od Trenčianskych Teplíc po Čičmany. Časť so mnou absolvovala moja priateľka, časť jeden kolega, časť pár známych. Boli to prevažne jednodňovky, teda asi tých 30 km, väčšina z nich k večeru zhodnotila, že to na jeden deň bohato stačí. Ale teda musím povedať, že v prvej polovici, teda od Devína po začiatok Nízkych Tatier, som mal spoločnosť častejšie.“
Ako na túto Vašu aktivitu reagovali ľudia – pri bezprostrednom stretnutí, ale i na Facebooku, kde ste uverejňovali úryvky zo svojho cestovného denníka?
„Stretol som veľmi veľa super ľudí, hlavne ďalších SNP-čkárov, ale aj iných turistov. Pri osobných stretnutiach reagoval každý s obdivom a prekvapením, na sociálnych sieťach to bola obrovská energia – každý deň mi písali ľudia, ktorí moju strastiplnú cestu sledovali a chceli vedieť, ako som na tom. Naozaj to bolo pre mňa veľmi povzbudzujúce a príjemné. Dokonca sa mi ozvali spolužiaci z detstva, ľudia, s ktorými som dlho nemal kontakt, ale i úplne cudzí ľudia, ktorí mi vyjadrili podporu a dodali sily.“
Počas tých dvadsiatich ôsmich dní svojej pešej túry ste pre Belasý motýľ aj zbierkovali?
„Počas túry som, samozrejme, robil osvetu o OMD v SR, hovoril som aj o tom, prečo som sa vlastne na túto cestu vydal. Každého, s kým som prehodil čo i len pár slov, som obdaroval malým odznakom OMD v SR, každý mojej misii porozumel a stotožnil sa s ňou. Boli prípady, keď ľudia začali vyberať drobné, ale pravdupovediac, neprijal som ich. Jednak preto, že som pri sebe nechcel nosiť veľa peňazí, jednak preto, že som ich chcel povzbudiť k príspevku formou SMS alebo darom na účet, nech je to transparentné. Zatiaľ neviem, aký finančný efekt táto moja túra mala, ale aj keby nikto nič nevyčísľoval, minimálne sociálny efekt to rozhodne malo a verím, že takáto osveta bola účinná. Za túto skúsenosť som veľmi vďačný a som rád, že to vyšlo tak, ako to vyšlo.“
Prispieť na jeden dych
„Čo všetko viete spraviť na jeden dych? Potopiť sa do hĺbky 15 metrov, vypiť pol litra vody, skočiť cez potok, uvoľniť svaly krčnej chrbtice a… prispieť. Pomôžte ľuďom s nervovo-svalovými ochoreniami dýchať,“ takouto výzvou odštartoval on-line zbierku v novom spote Juraj Šoko Tabaček, ktorý sa tento rok stal jej ambasádorom. Ľudí s nervovo-svalovými ochoreniami môžete podporiť prostredníctvom darcovskej SMS v tvare DMS MOTYL na číslo 877 v hodnote 2 € alebo on-line až do 31. decembra 2021.
Špecifickosť a výnimočnosť VZ Belasý motýľ spočíva v tom, že ju organizujú priamo ľudia s nervovo-svalovými ochoreniami. Získané príspevky sú určené na dofinancovanie vysokých doplatkov životne dôležitých pomôcok, ktoré sú štátom a zdravotnými poisťovňami preplácané len čiastočne, niektoré dokonca vôbec nie. Ide najmä o elektrické a mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, antidekubitné sedačky a matrace, zdviháky, alternatívne ovládania počítača, príslušenstvo k dýchacím prístrojom, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie, náklady za opravy pomôcok a ďalšie špecifické výdavky.
Dušana Blašková a Peter Halada