Anička, Zinka, Dominika, Rudko, Filipko či Timotej. Čo majú spoločné? Oči majú zdravé. A predsa sa správajú, ako by dobre, alebo vôbec nevideli. Detí s centrálnou (alebo tiež kortikálnou či cerebrálnou) zrakovou poruchou pribúda. Súčasné trendy a možnosti starostlivosti o deti s touto diagnózou prinieslo špecializované vzdelávanie. Pre rodičov i odborníkov ho pripravila nezisková organizácia Raná starostlivosť.
Diagnóza označovaná skratkou CVI sa v súčasnosti považuje za najčastejšiu príčinu zrakového znevýhodnenia u detí v rozvinutých krajinách. Príčin je viacero. Mnohé sa spájajú s rastúcim počtom predčasne narodených detí. K ďalším patria napríklad úrazy, genetické ochorenia a podobne.
„Súvisí to aj s lepšími výsledkami pri liečbe iných príčin straty videnia u detí,“ hovorí psychologička Otília Čechová, ktorá sa ako jedna z prvých na Slovensku začala venovať podpore vývinu zrakovo znevýhodnených detí čo najskôr po narodení.
Presné štatistiky v SR nie sú k dispozícii. Je to aj preto, že popri iných znevýhodneniach a diagnózach CVI zostane nediagnostikované. No počet rodín, ktoré potrebujú pomoc a uchádzajú sa o službu včasnej intervencie z dôvodu alebo aj z dôvodu CVI u ich malých detí, rastie.
O CVI
Deti s touto poruchou zraku mávajú spravidla oči v poriadku, alebo takmer v poriadku. Napriek tomu sa správajú ako nevidiace, alebo slabozraké. Je to preto, že ich mozog nedokáže spracovať a vyhodnotiť signály, ktoré do neho cez oči prichádzajú.
Na rozdiel od iných zrakových znevýhodnení, pri ktorých je nenávratne zasiahnuté oko, či zrakový nerv, v tejto skupine detí existuje šanca, že sa pri cielenej podpore videnie môže zlepšiť. Samozrejme, podľa individuálnych možností.
Dopad CVI na prejavy správania sa u detí líšia. Každé je trochu iné. Postupy na podporu zraku preto treba dôsledne prispôsobiť aktuálnym možnostiam a fázam vývinu dieťaťa i poruchy. „Deti krok za krokom zúročujú nové skúsenosti, ktoré im v upravených podmienkach sprístupňuje zrak,“ vysvetľuje tyflopédka a poradkyňa včasnej intervencie Halka Tytykalová.
V Ranej starostlivosti volajú deti s CVI aj ako deti, ktoré sa potrebujú učiť vidieť. Mnohé z nich majú ku zrakovému pridružené aj ďalšie zdravotné znevýhodnenia.
Výzva pre odborníkov
„Uvedomujeme si potrebu cielenej pomoci rodinám s deťmi so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. A to aj s touto špecifickou diagnózou, na ktorú sa v SR špecializuje veľmi málo odborníkov,“ hovorí Zuzana Krchňavá, riaditeľka Ranej starostlivosti, n.o.
Doriešiť treba skríning i spoluprácu oftalmológov, neurológov, pediatrov, pracovníkov včasnej intervencie, pedagógov, pracovníkov špeciálno-pedagogických poradní a ďalších špecialistov.
Neziskovke umožnil priniesť nové poznatky a overiť ich v praxi projekt Vitálne kapacity. Desiatke rodičov a dvadsiatke odborníkov ich odovzdali v septembri a v októbri tohto roka na kurzoch o problematike CVI, diagnostike i o princípoch starostlivosti.
Viacerí účastníci z kurzu pre odborníkov majú záujem ďalej spolupracovať. Sú medzi nimi napríklad poradcovia včasnej intervencie, špeciálni pedagógovia, lekárka, dizajnérka so zameraním na zrakové vnímanie, pracovníci špeciálno-pedagogickej poradne.
„To je dobrý začiatok pre budovanie odborných tímov na Slovensku, ktoré by sa mohli venovať hlbšie diagnostike a adresnej starostlivosti, ktorú tieto deti potrebujú,“ hovorí Tytykalová. CVI totiž niekedy možno zameniť s poruchami autistického spektra, s poruchami učenia či pozornosti.
„Sme radi, že sa nám aj vďaka súčasným aktivitám darí budovať takúto spoluprácu. Problematika CVI na Slovensku stále zostáva obrovskou odbornou výzvou,“ dodáva Čechová.
Niekoľko faktov
Nezisková organizácia Raná starostlivosť pôsobí ako jediné centrum včasnej intervencie na Slovensku, ktoré sa špecializuje na zrak. Terénnu, bezplatnú službu včasnej intervencie v súčasnosti poskytujú rodinám so zrakovo a viacnásobne znevýhodnenými deťmi v Trnavskom a v Bratislavskom samosprávnom kraji. So záujemcami z iných častí Slovenska spolupracujú v rámci konzultácií mimo službu včasnej intervencie. Ambíciou organizácie je stať sa aj zdrojovým centrom v oblasti zraku u malých detí na Slovensku.
Projekt Vitálne kapacity je podporovaný z programu ACF – Slovakia, ktorý je financovaný z Finančného mechanizmu EHP 2014-2021. Správcom programu je Nadácia Ekopolis v partnerstve s Nadáciou otvorenej spoločnosti a Karpatskou nadáciou.
Služba včasnej intervencie je sociálna služba, ktorá sa poskytuje bezplatne na základe potvrdenia lekára. Ide o prednostne terénnu službu, kedy poradcovia včasnej intervencie navštevujú rodiny v mieste ich bydliska. Službu včasnej intervencie Ranej starostlivosti finančne podporuje Bratislavský a Trnavský samosprávny kraj.
(red)
