Otázky Washingtonskej skupiny boli navrhnuté tak, aby poskytli medzinárodne porovnateľné údaje pre obyvateľstvo žijúce vo veľkej rozmanitosti kultúr s rôznymi ekonomickými zdrojmi.
Aby bolo možné monitorovať dosahovaný pokrok a efektívnosť stratégií a opatrení na podporu uplatňovania práv osôb so zdravotným postihnutím, ich participácie na živote spoločnosti a úroveň sociálnej inklúzie, sú potrebné štatistické údaje rozčlenené (disagregované) podľa zdravotného postihnutia.
To znamená, že v štatistikách spolu s údajmi vzťahujúcimi sa na všeobecnú populáciu, alebo jej určité podskupiny, musia byť aj rovnaké údaje vzťahujúce sa na osoby so zdravotným postihnutím.
Teda napríklad v štatistikách zameraných na vzdelávanie alebo zamestnávanie musia byť údaje vyhodnocované nielen podľa veku, rodu, sociálneho prostredia, ale aj podľa zdravotného postihnutia. Rozčlenenie podľa zdravotného postihnutia potom umožní porovnávať úrovne účasti na vzdelávaní, zamestnávaní, rodinnom živote,… tých so zdravotným postihnutím a tých bez neho. Takýchto údajov je nedostatok a aj príslušné definície a metódy zberu a vyhodnocovania dát nie sú dostatočne rozpracované. Problematikou štatistiky zdravotného postihnutia sa zaoberala aj konferencia v rámci zasadnutia predsedníctva Európskeho fóra zdravotného postihnutia (EDF – European Disability Forum) vo Viedni 17. novembra.
Potreba spoľahlivých a rozčlenených štatistických údajov sa stáva zvlášť naliehavou v súvislosti s implementáciou Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím a Agendy 2030 pre udržateľný rozvoj.
V článku „31 Štatistika a zhromažďovanie údajov“ Dohovoru sa uvádza
„2. Informácie zhromaždené v súlade s týmto článkom budú podľa potreby disagregované a použité tak, aby pomohli posúdiť plnenie záväzkov štátov, ktoré sú zmluvnými stranami tohto dohovoru, vyplývajúcich z tohto dohovoru a identifikovať a odstrániť prekážky, ktorým čelia osoby so zdravotným postihnutím pri uplatňovaní svojich práv.“
Pomôže zodpovedanie jednoduchých otázok
Ciele Agendy 2030 sa týkajú aj osôb so zdravotným postihnutím. Preto na vyhodnocovanie úrovne ich dosahovania je potrebné aj rozčlenenie merateľných indikátorov plnenia cieľov na základe zdravotného postihnutia. Požiadavka rozčlenenia štatistických údajov explicitne obsiahnutá v cieľoch udržateľného rozvoja je tak v plnom súlade s heslom Agendy „Nenechať nikoho stranou“.
Ako však merať úroveň zdravotného postihnutia prejavujúceho sa veľmi rozmanitými spôsobmi? Potrebný je relatívne malý počet jednoduchých otázok vhodných na zaradenie do sčítaní ľudu a do prieskumov nezameraných výlučne na zdravotné postihnutie, ktoré by viedli k medzinárodne porovnateľným výsledkom.
Tomuto problému sa už od roku 2001 systematicky venuje tzv. Washingtonská skupina zriadená Štatistickou komisiou OSN.
Vyrovnávanie príležitostí
Zdravotné postihnutie ako zastrešujúci pojem zahŕňa v sebe široký okruh problémov ako sú poškodenia zdravia, obmedzenia aktivít alebo obmedzenia účasti, ktoré poukazujú na negatívne aspekty fungovania.
Hoci je dôležité zbierať informácie o všetkých aspektoch procesu vzniku zdravotného postihnutia, nie je to možné urobiť v celej šírke v rámci sčítania ľudu alebo prieskumov ktoré sa priamo nevenujú zdravotnému postihnutiu. V rámci sčítania ľudu je však možné získať dôležité informácie o vybraných aspektoch zdravotného postihnutia.
Washingtonská skupina dospela k záveru, že spôsob merania zdravotného postihnutia súvisí s rozmanitosťou účelov štatistického zisťovania, ktoré sa vzťahujú na rôzne aspekty zdravotného postihnutia alebo rôzne koncepčné modely zdravotného postihnutia.
To viedlo k potrebe určiť jasný vzťah medzi účelom merania a realizovateľnosťou merania indikátorov zdravotného postihnutia. Ako účel pre vývoj medzinárodne porovnateľnej všeobecnej miery zdravotného postihnutia bolo vybrané Vyrovnávanie príležitostí.
Tento účel bol vybraný z nasledujúcich dôvodov:
- Relevantnosť – tento účel je relatívne rovnako dôležitý pre všetky štáty z hľadiska politiky a stratégií rozvoja.
- Uskutočniteľnosť – Potrebné údaje je možné zbierať použitím všeobecnej miery zdravotného postihnutia, ktorá bude obsahovať malý súbor otázok vhodných na zaradenie do sčítania ľudu.
Zariadenia, prostredie, zdroje
Začať bolo potrebné identifikáciou osôb, ktorým hrozí vyššie riziko ako všeobecnej populácii, že sa budú stretávať s obmedzeniami pri vykonávaní úloh (ako sú aktivity každodenného života) alebo účasti na roliach (ako je práca).
Preto merania určené na identifikáciu „rizikovej populácie“ sa týkajú najzákladnejších aktivít (t.j. funkčné aktivity ako je chôdza, pamäť, videnie, počutie).
Táto „riziková“ skupina obsahuje osoby s obmedzeniami v základných aktivitách, ktoré tiež môžu alebo nemusia mať obmedzenia v zložitejších aktivitách a/alebo obmedzenia participácie v závislosti napríklad na tom, či používajú alebo nepoužívajú asistenčné zariadenia, či majú vhodné podporné prostredie alebo majú dostatočné zdroje.
Na základe týchto záverov, Washingtonská skupina vypracovala v roku 2006 nasledujúci súbor šiestich otázok na použitie v rámci národných sčítaní ľudu na zber údajov o obmedzeniach v fungovaní základných aktivít v rámci národných populácií:
- Máte problém vidieť dokonca aj keď používate okuliare?
- Máte problém počuť dokonca aj keď používate načúvací prístroj?
- Máte problém kráčať alebo chodiť po schodoch?
- Máte problém s pamäťou alebo so sústredením?
- Máte problém so sebaobsluhou ako je celkové umývanie alebo obliekanie?
- Máte problém komunikovať keď používate váš bežný (obvyklý) jazyk, napr. Rozumieť alebo aby vám rozumeli?
Ako odpoveď na každú otázku treba vybrať jednu z týchto štyroch možností:
- Nie – žiadne ťažkosti
- Áno – občasné ťažkosti
- Áno – veľa ťažkostí
- Vôbec nemôžem
Podľa tejto stupnice je za osobu so zdravotným postihnutím považovaná osoba, ktorá má aspoň v jednej zo šiestich aktivít veľa ťažkostí (c) alebo ju nemôže vykonávať (d). Táto stupnica zároveň generuje štruktúru populácie z hľadiska zdravotného postihnutia, ktorá však môže byť dosť subjektívna vzhľadom na definíciu stupňov „občasné ťažkosti“ a „veľa ťažkostí“.
Preto Washingtonská skupina pripravuje aj návody ako prekladať otázky, ako hodnotiť úrovne problémov, ako oboznamovať respondentov s významom otázok, ako majú anketári klásť otázky atď.
Medzinárodne porovnateľné údaje
Otázky boli navrhnuté tak, aby poskytli medzinárodne porovnateľné údaje pre obyvateľstvo žijúce vo veľkej rozmanitosti kultúr s rôznymi ekonomickými zdrojmi. Cieľom bolo identifikovať osoby s podobnými tipmi a úrovňami obmedzení vo fungovaní základných aktivít bez ohľadu na národnosť alebo kultúru.
Cieľom tohto malého súboru otázok nemohlo byť identifikovať každú osobu so zdravotným postihnutím v každej komunite (napr. osoby s chronickýni ochoreniami, o značnej časti ktorých je však možné získať informácie zo zdravotnej evidencie).
To samozrejme nemusí zodpovedať potrebám všetkých štatistík požadujúcich rozčlenenie podľa zdravotného postihnutia, a nemusí ani kopírovať štruktúru populácie vyhodnocovanú v širšom okruhu oblastí, čo by bolo možné očakávať v prípade iných foriem zberu údajov alebo pri využití administratívnych údajov (registre poberateľov invalidných dôchodkov, rôznych benefitov, údajov o zdravotnom stave a starostlivosti atď.).
Výber na identifikáciu ťažkostí v základných aktivitách
Formát sčítania ľudu vyžaduje, aby bol obmedzený počet otázok venovaný jednej štatistike, ktorú je potrebné vytvoriť. Z dôvodu jednoduchosti, stručnosti a porovnateľnosti, bol urobený taký výber, aby identifikoval obmedzenia v oblasti fungovania základných aktivít, ktoré sú univerzálne, ktoré najtesnejšie súvisia so sociálnym vylúčením a ktoré sa vyskytujú najčastejšie. Od štatistiky získanej pomocou týchto otázok sa očakáva, že:
- reprezentujú väčšinu, ale nie všetky osoby s obmedzeniami vo fungovaní základných aktivít pre každú krajinu,
- reprezentujú najčastejšie sa vyskytujúce obmedzenia vo fungovaní základných aktivít v každej krajine,
- pokrývajú osoby s podobnými problémami naprieč krajinami.
Napriek týmto obmedzeniam sa krátky súbor šiestich otázok vypracovaný Washingtonskou skupinou začína úspešne využívať v mnohých krajinách. Podrobnejšie štatistické zisťovania zamerané na zdravotné postihnutie by si vyžadovali rozsiahlejší súbor otázok a merania vo viacerých oblastiach s možnými obmedzeniami.
Takéto zisťovania však už nemôžu byť súčasťou sčítaní ľudu alebo prieskumov priamo nezameraných na zdravotné postihnutie. Washingtonská skupina už zverejnila v roku 2010 širší súbor otázok zameraný na dospelých, v roku 2014 pripravila Washingtonská skupina a UNICEF súbor zameraný na deti.
Pripravujú a testujú sa aj ďalšie súbory otázok zamerané na inkluzívne vzdelávanie, na inklúziu na trhu práce, na mentálne zdravie a psychosociálne fungovanie, na životné prostredie a participáciu atď.
Štatistika zdravotného postihnutia sa tak dostáva do popredia záujmu a veríme, že tento proces urýchlia potreby monitorovania implementácie Agendy 2030 pre udržateľný rozvoj a Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím.
Podľa http://www.washingtongroup-disability.com (red)