Neviditeľní súrodenci alebo Zabudnuté deti

Týmito pojmami sa v odborných článkoch označujú súrodenci detí s postihnutím. Pritom ani zďaleka nejde o málo početnú skupinu (štúdie ukazujú, že až 80 percent ľudí s postihnutím má aspoň jedného súrodenca), ani o skupinu, ktorá nemá žiadne špecifické potreby. Naopak, zdravotné postihnutie zasahuje nielen celé rodinné fungovanie, ale do určitej miery sťažuje utvorenie rovnakého typu vzťahu, aký môže vzniknúť medzi dvoma súrodencami bez postihnutia.

Súrodenecký vzťah je odpradávna námetom románov, filmov a rozprávok, v podstate je len veľmi málo slovesných diel, v ktorých by sme zmienku o ňom nenašli. Dôvody sú opodstatnené.

Prvým z nich je, že je to spravidla náš najdlhšie trvajúci vzťah – súrodenec nás na ceste životom sprevádza od narodenia až do smrti. Nikto iný (ani rodič, ani manžel, ani najlepší priateľ) s nami taký dlhý úsek tejto cesty nejde. S bratmi a sestrami trávime v detstve najviac času. Celé popoludnia, väčšinu víkendov, neraz sa delíme o jednu izbu, často chodíme do rovnakej školy. S rodičmi sme popoludní, keď práve nemusia zariaďovať veci okolo domácnosti, s kamarátmi pár hodín v škole, občas po vyučovaní vonku.

Na rozdiel od kamarátov si súrodenca nevyberáme, je nám daný narodením. Môžeme samozrejme mať v lotérii osudu šťastie a získať tak niekoho, s kým si budeme po celý život dokonale rozumieť. Avšak skúsenosť ukazuje skôr to, že väčšina z nás mala v živote minimálne jedno obdobie, kedy by brata či sestru, ako sa povie, najradšej zabila. Vtedy sa nemožnosť voľby súrodenca môže javiť ako značné príkorie.

Práve v týchto fázach sa ale dieťa učí prekonávať prekážky, vychádzať s niekým, na koho sa hnevá, s kým sa nemôže zhodnúť, komu sa musí prispôsobiť. Takto si osvojuje rôzne sociálne zručnosti, ktoré preňho budú užitočné vo vzťahoch s rovesníkmi, neskôr s dospelými. Typickým a dôležitým prostriedkom učenia je aj spoločná hra, prostredníctvom ktorej môže dieťa priamo ovplyvniť vývin druhého súrodenca v oblastiach, akými sú kognícia, jazyk či psychosociálny vývin.

Vytváranie vzťahu so súrodencom s postihnutím

V tomto smere existuje niekoľko problematických oblastí:

  1. Konfrontácia s obmedzeniami: súrodenec bez postihnutia neraz čelí stresovým situáciám, ktoré súrodenci detí bez postihnutia prekonávať nemusia. Ide napríklad o ťažkosti v spoločnej komunikácii a interakcii, obmedzenia v spoločných aktivitách, posmech zo strany rovesníkov atď. Ak sa navyše k zdravotnému postihnutiu pridruží aj duševná porucha, môže to vyústiť aj v prejavy agresie, v sebapoškodzovanie, impulzivitu, hyperaktivitu, záchvaty hnevu, obsesívneritualizované správanie a pod.
  2. Nedostatok informácií: odborníci venujú veľkú pozornosť a starostlivosť rodičom a deťom s postihnutím. Rodičia majú možnosť dochádzať na svojpomocné skupiny, hľadať informácie na internete, kupovať si knihy a dostávať sa k ďalším zdrojom podpory. Na súrodencov bez postihnutia odborníci z praxe často zabúdajú, prehliadajú ich. Tieto deti ešte zvyčajne nemajú dostatok zručností, aby si spoľahlivé informácie vyhľadali sami. Najčastejšie im ich odovzdajú rodičia, nezriedka však nevhodne, príp. skreslene či neúplne.
  3. Starostlivosť o súrodencov na dennej báze: fakt, ktorý si málo uvedomujeme, je ten, že súrodenec bez postihnutia býva často najbližším rodičovým pomocníkom. Pomáha mu so starostlivosťou o súrodenca, môže ho svojím príkladom rozvíjať atď. Pokiaľ je však vyžadovaná pomoc neprimeraná schopnostiam dieťaťa a pokiaľ dieťa nechápe špecifiká súrodenca s postihnutím, môže byť oná pomoc málo efektívna, dokonca i kontraproduktívna. Starostlivosť o súrodenca so závažnými zdravotnými či psychickými problémami navyše býva psychicky veľmi náročná a vyčerpávajúca.
  4. Pokles rodičovskej pozornosti a rozdielnosť hraníc a výchovných štýlov: dieťa s postihnutím potrebuje vplyvom svojich ťažkostí zákonite viac starostlivosti, v dôsledku čoho môžu rodičia k dieťaťu bez postihnutia, v mnohých oblastiach samostatnejšiemu, pristupovať odlišne a (aj keď si to želajú) nemôžu mu venovať toľko pozornosti. Deti však veľmi pozorne strážia prerozdeľovanie rodičovskej lásky a častou príčinou negatívnych súrodeneckých vzťahov býva práve žiarlivosť. Zriedkavosťou nie je ani upútavanie pozornosti aj negatívnymi spôsobmi – „aby si ho rodičia konečne všimli“.
  5. Navýšenie domácich povinností, veku neadekvátna zodpovednosť, vyšší tlak na výkon: tým, že je starostlivosť o súrodenca s postihnutím náročnejšia, rodičom zostáva menej priestoru na všetky domáce povinnosti. Tie potom často prejdú na súrodenca bez postihnutia. Pravda, na tom samo o sebe nemusí byť nič zlé, pokiaľ však výraznejším spôsobom neobmedzujú iné činnosti primerané jeho veku, napríklad hru, rozvoj rovesníckych sociálnych zručností a pod. Niekedy rodičia v nevedomej snahe kompenzovať deficit u dieťaťa s postihnutím vyvíjajú vyšší tlak a nároky na dieťa bez postihnutia. Problém môže nastať vo chvíli, keď sú tieto nároky neprimerané a dieťa je preťažené, pretože od neho vyžadujú viac, než je vo svojom veku schopné uniesť.
  6. Obmedzenie mimoškolských a rodinných aktivít: starostlivosť o dieťa s postihnutím býva často finančne výrazne náročnejšia, prináša so sebou obmedzenia repertoáru aktivít, ktoré môže rodina vykonávať ako celok, v niektorých prípadoch môže viesť aj k obmedzeniu možností dieťaťa bez postihnutia dochádzať do záujmových krúžkov či zúčastňovať sa iných činností s rovesníkmi.

Možné dôsledky

Vyššie spomenuté záťažové faktory, ktoré sa v kombinácii s ďalšími nepriaznivými okolnosťami (napríklad rozpad rodiny, nízky rodinný príjem, psychické ťažkosti u ďalších členov rodiny) môžu zhoršovať, vedú u súrodencov bez postihnutia k zvýšenému výskytu telesných smútkov, psychosomatických ťažkostí, negatívneho vnímania samého seba, problémov, porúch v oblasti emočného prežívania, problémového a poruchového správania (2-3 x vyššia oproti deťom, ktoré majú len súrodenca bez postihnutia).

Nie, nechcem tým povedať, že takýto súrodenecký vzťah je už sám o sebe diagnózou, ktorá dieťa bez postihnutia predurčuje k tomu, že sa mu bude dariť zle, či horšie. Naopak, ukazuje sa, že to preň môže byť veľkým prínosom a viesť u neho k rastu a rozvoju množstva pozitívnych vlastností (napríklad empatie, tolerancie, zodpovednosti atď.). Treba to len správne uchopiť. Maximalizácia pozitív na úkor negatív si od nás – dospelých vyžaduje „len“ podporu a aktívny prístup.

Tie pomôžu dieťaťu bez postihnutia uvedomiť si a precítiť, že aj ono je plnohodnotným členom rodiny, pomôžu mu nájsť si v nej svoje miesto a bez obáv sa pohybovať v súrodeneckom vzťahu. Na ten má pozitívny vplyv aj to, ak má súrodenec bez postihnutia priestor ventilovať emócie, deliť sa so svojimi obavami a myšlienkami s druhými, získavať o postihnutí relevantné informácie. Zvyšuje sa tým šanca, že bude vyrovnaný, porozumie situácii, v ktorej sa nachádza, pochopí prejavy brata či sestry s postihnutím a bude vedieť, ako s ním komunikovať a interagovať. Rodičia v ňom získajú veľmi cenného pomocníka. Nemám na mysli len to, že im bude oporou, bude im robiť radosť, pomáhať v bežných činnostiach, ale aj to, že sa s bratom či sestrou bude hrať, jednoducho tráviť s ním čas bez rivalizovania. Takáto situácia jednak rozvíja schopnosti súrodencov, jednak dáva rodičom priestor oddýchnuť si.

Možnosti podpory súrodencov bez postihnutia

Okrem klasickej podpory, ktorou rozumieme individuálne poradenstvo / terapiu a konzultácie s rodičmi, máme pri práci so súrodencom bez postihnutia k dispozícii aj viacero takých, ktoré sa dajú použiť v bežnom živote, môžu byť aplikované bez veľkých odborných zásahov a investícií a môžu mať liečivý, ba preventívny vplyv. Aké konkrétne možnosti teda máme?

  1. Literatúra: Pomocou kníh môže dieťa reflektovať záťaž, uvedomiť si prežívaný problém, uvoľniť nahromadené napätie a následne situáciu prijať a vyrovnať sa s ňou. Text zároveň slúži ako vhodný edukačný prostriedok (nielen pre deti, ale aj pre dospelých). Problematiku neviditeľných detí (hoci nie vyslovene súrodencov nevidiacich či slabozrakých) popisujú napríklad JuliusBittman a Lenka Bittmannová v knihe A na měnikdo nemá čas, Ivona Březinová v Řvi potichu, brácho, Alby v titule Pro koho kvetou stromy. Šárka Kárová zhrnula svoje postrehy a odporúčania v publikácii Skrytí hrdinové… jak můžetepodpořitsourozence nemocných dětí. Spolu s a Kateřinou Bartošovou som zostavil knihu Speciálnísourozenci, ktorá môže takisto poskytnúť užitočné rady.
  2. Film: užitočným prostriedkom na odovzdanie informácií, spracovanie náročných tém, uvedomenie si, že v danej situácii sa dieťa nenachádza samotné, je možnosť práce s audio-vizuálnym dielom, ktoré je neraz prijateľnejším a populárnejším než kniha. Inšpiratívnym môže byť napríklad film Ichi, Slepá Samurajka, ktorá sa svetom pretĺka s lutnou a mečom, ktorý jej okrem iného slúži aj ako biela palica; Motýli jsousvobodní o túžbe nevidiaceho chlapca uniknúť z područia svojej autoritatívnej matky, či autentický príbeh spisovateľky HelenKellerovej s názvom Zázračná vychovávateľka.
  3. Webové stránky: keďže v súčasnosti je u detí a dospievajúcich dôležitým prostriedkom komunikácie práve internet, množstvo odborníkov vytvorilo stránky, aby mali všetci záujemcovia prístup k overeným informáciám, pozvánkam na najrôznejšie akcie určené (aj) súrodencom detí s postihnutím. Tu majú možnosť klásť otázky, deliť sa so svojimi obavami či problémami. Samozrejme, tieto stránky nie sú určené vyslovene súrodencom, nájdeme tu aj sekcie chatu, informácie pre rodičov a pod. V Českej republike je to napríklad stránka http://www.zvlastnisourozenci.wz.cz/, z cudzojazyčných uvediem http://www.sibs.org.uk či http://www.youngcarers.org.ukz Veľkej Británie,alebo austrálsku stránku http://siblingsaustralia.org.au/.
  4. Skupinové programy: ide o ďalšiu formu podpory, hoci, pravda, nie vyslovene pre súrodencov detí s postihnutím. Cieľom týchto skupín je prostredníctvom hravých, rolových a diskusných aktivít spojených s rovesníckou výmenou skúseností zvýšiť vedomosti o postihnutí, posilniť pozitívne aspekty súrodeneckého vzťahu a harmonizovať psychické fungovanie súrodencov bez postihnutia. V podmienkach Českej i Slovenskej republiky existujú viaceré takéto skupiny, väčšinou ale neposkytujú systematickú podporu a sú zamerané na iné druhy postihnutia, nie výhradne na zrakové, hoci niektoré jeho aspekty by sa prebrať a použiť dali.

A na záver

Ak by som mal článok zhrnúť do troch odporúčaní smerujúcich k efektívnej podpore súrodencov bez postihnutia, boli by to tieto:

  • priebežne im pomáhať v rozvoji vedomostí a porozumení ťažkostiam ich súrodencov;
  • vytvoriť im bezpečný a neodsudzujúci priestor na vyjadrenie pozitívnych aj negatívnych emócií, obáv, strachu a radosti;
  • ponúknuť im oporu postavenú na tom, že súrodencov berieme ako kompetentných a svojbytných členov rodiny a veríme v ich prínos a zmysel ich úlohy v živote rodiny.

A ako úplnú bodku by som si vypožičal výrok osobnosti českej vývojovej a klinickej psychológie – profesora Říčana, ktorý veľmi graficky symbolizuje význam súrodeneckého vzťahu a dôvod, prečo je dobré, aby sme ako dospelí čo najviac pestovali jeho pozitívne stránky: Ak sa súrodenecký vzťah vydarí, súrodenci sú na ceste životom skoro rovnako cennými súpútnikmi ako manželia.

David Havelka, psychológ na Detskom oddelení Psychiatrickej liečebni v Šternberku, odborný asistent na katedre psychológie Masarykovej univerzity

(prebraté z časopisu ÚNSS Dúha 6/2020)