Osteoporóza a reumatoidná artritída postihuje čoraz mladšie ročníky. Spolu poznáme vyše sto druhov reumy, ktoré aj v mladom veku dokážu výrazne zasiahnuť do kvality života. Svetový deň reumatizmu si každoročne pripomíname 12. októbra a jeho cieľom je zvýšiť povedomie o reumatizme vo všetkých jeho formách. Aj preto na Slovensku pôsobí Liga proti reumatizmu, ktorá združuje pacientov s reumou, ale buduje aj povedomie o reumatizme v očiach verejnosti. O aktuálnej situácii sme sa rozprávali s predsedníčkou Ligy proti reumatizmu Janou Dobšovičovou Černákovou, ktorá je súčasne aj reumatologickou pacientkou.
Súčasťou svetových dní je zvyšovať informovanosť a povedomie, v tomto prípade o reumatizme. Na čo ste sa zamerali tento rok?
Cieľom tohtoročného Svetového dňa reumatizmu je pozrieť sa na súčasnú situáciu v reumatologickej starostlivosti a otvoriť diskusiu o tom, ako inšpirovať mladých medikov a lekárov, aby si za svoj budúci odbor vybrali reumatológiu, lebo je to z pohľadu nás pacientov dôležitá, zaujímavá a zásadná oblasť medicíny. Voči tejto téme nie je ľahostajná ani Liga proti reumatizmu na Slovensku.
Ako sa v priebehu rokov zmenilo povedomie verejnosti? Vnímate zmenu?
Svetový deň reumatizmu (SDR) je globálna iniciatíva, ktorá má priviesť ľudí bližšie k sebe a zvýšiť povedomie o reumatických ochoreniach. Téma reumy rezonuje každoročne v týchto dňoch na celom svete, pretože už od roku 1996 je 12. október vďaka Svetovej zdravotníckej organizácii (WHO) venovaný práve reumatickým ochoreniam.
Liga proti reumatizmu si SDR pripomína viac ako 23 rokov. Súčasťou programu je osveta a zapájanie širokej verejnosti do pohybových aktivít prospešných pre pacientov s reumatickými ochoreniami. Napríklad od r. 2017 nepretržite rozvíjame projekt chôdze s paličkami Nordic Walking Pohnime sa s reumou! Nedávno sme zrealizovali prieskum o zdravotných benefitoch Nordic Walking pre ľudí s reumatickými ochoreniami. Získané dáta poslúžia na ešte väčšiu osvetu zdravého pohybu a pri presadzovaní u odbornej verejnosti, aby sa Nordic Walking stal odporúčaným pohybom – rehabilitáciou pre pacientov s reumatickým ochorením.
Liga proti reumatizmu je aktívne občianske združenie, pravidelne pripravujete aktivity pre svojich členov. Čo ste pre nich pripravili počas Svetového dňa reumatizmu 2022?
Liga proti reumatizmu na Slovensku ku Svetovému dňu reumatizmu 2022 pripravila bohatý program. Predstavila výsledky prieskumu o zdravotných benefitoch Nordic Walkingu. Uviedli sme do života novú publikáciu Rozhovory o reume s…, ktorá by mohla okrem iného inšpirovať medikov a mladých lekárov, aby si reumatológiu vybrali ako svoj budúci odbor. V Piešťanoch sa uskutočnil 2. Motivačno-vzdelávací kurz Ligy proti reumatizmu SR pre lídrov a zástupcov MP/K. V sobotu 15. októbra sme zorganizovali praktickú hodinu jogovej terapie pre reumatikov na stoličke so Silviou Bobockou a popoludní v Hoteli Magnólia a jeho okolí sa uskutočnilo Celoslovenské stretnutie REUMAwalkerov “Pohnime sa s reumou!” 2022 s Luciou Okoličányovou. Športové popoludnie sme venovali pocte nášmu spolupacientovi – memoriál Miroslava Chebana. Následne sme vyhlásili výsledky súťaže KROK a udelili Novinársku poctu KROK 2021 za účasti novinárov a hostí. Okrem iného sme uviedli do života dve publikácie Zborník KROK 2020 – 2021 a novú publikáciu Rozhovory o reume s…. V Slovenskom rozhlase na okruhoch Rádio Regina Západ, Stred a Východ boli niekoľkokrát denne odvysielané zvukové spoty „Reuma bolí…“ V neposlednom rade prebiehala mediálna kampaň (články, reportáže a rozhovory). Zvlášť sme pyšní na sériu reportáží Pohyb je život, ktoré priamo na mieste s účastníkmi 2. M-VK v Piešťanoch nahrala pani Janka Bleyová.
Prišli ste aj so zaujímavou iniciatívou, ktorá myslí na budúcnosť pacientov s reumatizmom. Je to reakcia na súčasnú situáciu v zdravotníctve a v lekárskej starostlivosti?
Pacienti s reumatickými ochoreniami prichádzajú s iniciatívou: „Oslov a inšpiruj medika, aby si mal na staré kolená svojho reumatológa!“ Je to reakcia na akútny a zvlášť výhľadový nedostatok špecialistov – reumatológov na Slovensku.
Ako prvý krok ponúkame zbierku s názvom Rozhovory o reume s…, kde cez inšpiratívne rozhovory s odborníkmi v reumatológii môžeme s oslovovaním medikov a mladých lekárov začať.
Foriem reumatických ochorení je veľmi veľa. Ako sa zmenili možnosti na liečbu resp. zdravotnú starostlivosť reumatikov na Slovensku?
Na Slovensku je realitou, že reumatologických ambulancií v regiónoch ubúda z dôvodu generačnej výmeny, resp. nedostatku mladých reumatológov. Čakacia doba u reumatológa sa predlžuje z 3 až na 6 mesiacov. Sú regióny, kde je to aj dlhšie. Prečo je to tak? Má to viacero dôvodov, ale aj keby sme časom vyriešili systémové nedostatky v zdravotníctve, noví reumatológovia sa musia na svoju profesiu pripravovať dlhé roky. Už teraz je neskoro, ale kedy to môžeme zmeniť, ak nie hneď.
S akými prekážkami alebo bariérami sa dnes reumatici stretávajú? Darí sa ich odstraňovať?
Liga proti reumatizmu SR je tu už 32 rokov a má za sebou veľa úspešných a aj dlhotrvajúcich projektov. Podarilo sa nám odtabuizovať niektoré dlho neriešené alebo tabuizované témy, ako napr. REUMA A MATERSTVO. Kedysi to bolo takmer tabu. Dnes je to za pomoci odborníkov a pokroku v liečbe takmer prirodzené, že mladé ženy s reumatickým ochorením majú 1 – 2 a niektoré aj viac zdravých detí. Keďže naše ochorenia sú chronické – celoživotné, pre nás je dôležité, aby sme na Slovensku mali dostupnú liečbu a prichádzali aj nové, inovatívne lieky, ktoré pomôžu pacientom zachovať alebo zlepšiť kvalitu života, lebo reumatické ochorenia človeka veľmi limitujú.
Teraz by sme v LPR SR potrebovali pomoc pri získavaní finančných prostriedkov na našu prínosnú a prospešnú činnosť. Potenciálni darcovia nás môžu podporiť, aby sme mohli pomáhať ľuďom s reumatickými ochoreniami ešte viac.
Vďaka vašej finančnej podpore sa môžeme ďalej zameriavať na pomoc pacientom a ich vzdelávanie, združovanie, organizovanie, radenie, informovanie, spájanie a angažovanie.
S reumou by nikto nemal byť sám.
V mene pacientov s reumatickými ochoreniami Vám ďakujeme.
Zuzana Rojíková